Neljä viidestä yli 65-vuotiaasta eurooppalaisesta sairastaa ainakin yhtä kroonista sairautta. On myös arvioitu, että noin 15 miljoonaa ihmistä Iso-Britanniassa elää diagnosoimattoman kroonisen sairauden kanssa.

Jokaisen kroonisen sairauden kanssa elävän ihmisen tarina on tietenkin yksilöllinen ja erilainen; sairauden hoitoon saattaa kuulua lääkitys, hoito, tuki, tai kaikki nämä yhdessä.

Vaikka lääkäri tai spesialisti onkin vastuussa hoidosta ja sen ohjauksesta, sen lisäksi normaali arki kotona ja siellä tapahtuva hoito on myös tärkeää: perhe sekä kumppanit ovat tärkeässä roolissa, auttaessaan kroonisesta sairaudesta kärsivää läheistään. Krooninen sairaus saattaa sekä vaikuttaa että vaikeuttaa siitä kärsivän ihmisen arkea suuresti, mutta sen lisäksi sillä on vaikutusta ympärillä oleviin läheisiin ihmisiin. Tästä syystä, rakentamalla hyvän tukiverkoston sairaudesta kärsivän ympärille, saattaa tehdä sairauden kanssa elämisestä helpomman kaikille niille, joita se koskettaa. Tämän lisäksi tukiverkosto auttaa parantamaan kroonisesta sairaudesta kärsivän elämänlaatua.  

Tässä kirjoituksessa, mietimme erityisesti kumppanin roolia ja annamme vinkkejä kuinka läheinen voi tukea kroonisen sairauden kanssa elävää ihmistä. Aiheita ovat mm.:

  1. Sairauden ymmärtäminen
  2. Yhdessä tilanteeseen sopeutuminen
  3. Pienet hyväntahdon eleet
  4. Lääkerutiinin ymmärtäminen
  5. Tukiverkoston rakentaminen
  6. Vaikeista päivistä selviäminen

Sairauden ymmärtäminen

Monissa tapauksissa tieto ja diagnoosi kroonisen sairauteen sairastumisesta saattaa aiheuttaa järkytyksen ja shokkireaktion.

Mikäli tämän hetkinen kumppanisi saa kroonisen sairauden diagnoosin tai tapailet henkilöä, joka kertoo avoimesti omasta sairaudestaan, saattaa olla hyödyllistä lukea ja oppia sairaudesta mahdollisimman paljon.  

Mikäli sinulla on edes perusymmärrys kumppanin sairaudesta, mahdollistaa se syvällisen keskustelun aiheesta. Mikäli et keskustele kumppanisi kanssa hänen sairaudestaan, saattaa se johtaa kumppanin ylikuormittumiseen ja etääntymiseen sinusta.  

Mikäli se vain sopii kumppanillesi, lääkärikäynneille yhdessä lähteminen saattaa myös olla hyväksi suhteelle. Lääkäriltä voit kysyä aiheeseen liittyviä kysymyksiä, jotka auttavat sinua ymmärtämään sairaudesta enemmän sekä saat neuvoja erilaisten tukiverkostojen olemassaolosta.

Yhdessä tilanteeseen sopeutuminen

Joidenkin kroonisten sairauksien piirteisiin liittyy se, että on tehtävä muutoksia esimerkiksi ruokavalioon tai elämäntapoihin. Mikäli kumppanisi tarvitsee tehdä muutoksia elämäänsä, saattaa olla hyödyllistä sisällyttää nämä muutokset molempien arkipäivään, ja tehdä niistä mahdollisesti yhteinen harrastus.

Esimerkiksi, mikäli sairastavan kumppanin on kehotettu liikkumaan aktiivisemmin, yhdessä paikalliseen kuntosaliin liittyminen on jotain mitä voitte tehdä yhdessä parina.  

Tietyt krooniset sairaudet vaativat tietynlaisen dietin noudattamista. Esimerkiksi keliakiaa sairastavien, tulee muuttaa ruokavalionsa gluteenittomaksi. Sydänsairauksista ja diabeteksesta kärsiviä kehotetaan myös tekemään muutoksia omaan ruokavalioonsa.  

Voit auttaa kumppaniasi sopeutumaan uuteen elämäntapaansa esimerkiksi etsimällä uusia sopivia ruokareseptejä tai ravintoloita, jotka sopivat teille molemmille uudessa elämäntilanteessa. Saman ruokavalion noudattaminen sairastavan kumppanin kanssa ei ole jatkuvasti välttämätöntä. Kuitenkin esimerkiksi, yhtenä iltana viikossa gluteenittoman ruoan syöminen, saattaa ilahduttaa kumppaniasi ja saa hänet tuntemaan olonsa tuetuksi.

Pienet hyväntahdon eleet

Pienet asiat parisuhteessa ovat monesti niitä tärkeimpiä ja merkityksellisimpiä ja näillä saattaa olla vielä suurempi merkitys kroonisista sairauksista kärsiville ihmisille. Pienet eleet, kuten ruoanlaitto tai paperitöissä auttaminen, saattaa helpottaa päivittäistä stressiä, kuten myös kumppanien tunteiden ja huolien kuunteleminen.

Mikäli kumppanisi on vasta hiljattain saanut tietää sairastavansa pitkäaikaissairautta, on hyvin tärkeää pitää mielessä, että sairaus ei määrittele ihmistä, ja sairastunut henkilö saattaa tuntea olonsa vaivautuneeksi, mikäli käytöksesi muuttuu heidän seurassaan. Mikäli vain on mahdollista, pyri pitämään asiat mahdollisimman normaalina; näin voit auttaa kumppaniasi tulemaan sinuiksi uuden diagnoosinsa kanssa.

Lääkerutiinin ymmärtäminen

Riippuen täysin minkä kroonisen sairauden diagnoosin kumppanisi on saanut, lääkityksen määrä ja ottotapa vaihtelee. Sen lisäksi on erittäin tärkeää seurata annettua hoitosuunnitelmaa.

Jokainen lääke määrätään sille ominaisen ohjeistuksen mukaisesti, kuten esimerkiksi mihin aikaan päivästä lääke tulee ottaa ja tulisiko se ottaa ruokailun aikana.

Tiukkaan lääkkeenottorutiiniin sitoutuminen saattaa joskus olla raskasta, mutta se on elintärkeää, jotta kumppanisi voi hyvin. Voit auttaa tässä asiassa, jos olet selvillä millainen heidän lääkkeenottorutiininsa on.

Hoitorutiinit saattaavat muuttua usein, riippuen siitä, kuinka lääkitys tehoaa ja hoidon luonteesta. Keskustele kumppanisi kanssa, ja pyri olemaan selvillä lääkityksen vaikutuksen mahdollisista muutoksista, koska tällöin, pystyt auttamaan kumppania, tämän raportoinnissa lääkärille hoitomuutoksen aiheuttamasta vaikutuksesta terveyteen.  

Tukiverkoston rakentaminen

Aina tämä ei ole mahdollista, mutta voi olla todella helpottavaa, mikäli on mahdollista saada muita sukulaisia tai ystäviä avuksi tukemaan kumppania hänen sairaudessaan. Sinun tulisi kuitenkin aina varmistaa, että tämä sopii kumppanillesi, ennen kuin alat tekemään uusia järjestelyjä.

Kumppanin sairaudesta avoimesti kertominen saattaa hyödyttää teitä molempia. Tämä saattaa auttaa yksinäisyyteen ja varmistaa, että sairastunut ei etäänny muista, ja näin varmistaa suurempi verkosto ihmisiä, jotka tarkistavat kumppanisi voinnin aika ajoin ja pitävät huolta, että hän voi hyvin.

Saattaa tuntua epämukavalta aluksi avautua muille ihmisille sairaudesta, mutta saattaa olla hyödyksi että tiedät ympärilläsi olevan ihmisiä, jotka voivat tarvittaessa antaa apua ja tukea.

Vaikeista päivistä selviäminen

Se että kroonisesta sairaudesta johtuen voi jatkuvasti huonosti tai on kipuja, on todettu altistavan lisääntyneeseen riskiin sairastua depressioon. Niinä päivinä, kun kumppanillasi on erityisen hankala päivä, yritä olla ottamatta henkilökohtaisesti, mikäli tämä hermostuu tai tuskastuu helpommin. Saattaa auttaa, mikäli kumppanisi saa enemmän omaa tilaa tällaisissa tilanteissa.  

On vielä yksi tärkeä muistettava asia; kroonisen taudin kanssa eläminen ja siihen totuttautuminen saattaa viedä aikaa, ja muutokset hoidossa sujuvat yleensä sitä helpommin, mitä enemmän aikaa kuluu sairauden kanssa elämiseen totuttautumisessa.